コロナの影響で臍帯血移植ができない話

来月から移植のための入院をすると思って髪をショートにして
さらにブリーチして散々髪を痛めつけた私。

髪色がキンキンに抜けてきたころに副作用で髪が全部抜ける予定でした。

次の通院日で移植の日程が伝えられるもんだと思っていたら、
まさかの日程が立てられないと告げられてしまい唖然。

クリーンルームの空き状況によるので、
他の人の状況によって私の入院日が決まるとのことでした。
が！
私は緊急度が低いので、優先順位的にも低いらしいのです。

世間がコロナウイルスで大騒ぎの中、白血球を０にする治療をするのは、
素人の私でもわかるくらい非常にリスクが高い（　＾ω＾）・・・

主治医には、一番安全な時に治療してもらいたいからと言われ、
その通りだとは思いつつももやもやしてしまいました。

なぜなら、今年の９月末までは市の母子医療が適用されて、
入院費がかなり抑えられるから。

このままいくと、三か月前後かかると言われている治療が
９月末までに終わるかわからないじゃない！！

ただでさえ金銭的に厳しいのにこれで母子医療が受けられなかったら…
って考えるとかなり絶望的（　＾ω＾）・・・

まあ仕方ないんだけど。
お金のことを優先して命が失われるほうが怖いし。
私はまだまだ死にたくない！
子供と一緒にやりたいことだってたくさんある！

せっかく臍帯血移植をする決心ができたのにこうなったのは
何かの意味があると思うから（　＾ω＾）・・・

コロナに感謝できるような日々の過ごし方を
もっと考えていこうと思います。

大腸の内視鏡検査を受けてきた話

本日、大腸の内視鏡検査を受けてきました。

経緯

初発、再発、出産のトリプルパンチでいぼ痔になってしまった私は、臍帯血移植をしたら絶対に下痢でお尻を壊してしまうだろうと思い、消化器外科に通っていました。

結果、痔はひどくなくて手術の必要はなし。薬でよくなりました。

そこで先生に、「診察だと手前までしか見えないけど内視鏡検査をすれば奥まで見れるよ」と言われ、やった方がいいかと聞いたら返事はもちろんYESだったので、じゃあやってみようかということに。

検査の前に下剤を飲んで腸内きれいにしてからやるとの話で、最近便秘気味で吹き出物まで出るようになってしまったからこれを機に腸内環境を改善させられるんじゃないかとワクワクしていました。

前日

前日から食事制限が始まります。

消化の良い食べ物を食べろとのことで、病院指定の食事を買いました。

2種類あって、昼夜2食のセットと朝昼夜3食セットのもの。私は2食セットにしました。

理由は、会社に昼ごはんとして持って行くにはゼリーとビスコの方が楽だから。

3食セットのものは、器に入れてチンしなきゃいけないものだったので、単純にめんどくさくてやめました。

ちなみに味は普通に美味しい。ハンバーグもしっかり味がついていて、おかゆと食べても味が薄くなくて全然食べられました！

ゼリーとビスコはまあ普通よ。普通すぎて普通としか言えない。何の変哲もないビスコと、アップル味？っぽいゼリー。多分。味忘れたけど多分アップル。知らんけど。

寝る前に二フレックスを水に溶かし、センノシド4錠飲んで就寝。

センノシド4錠って結構な量なのに、全然お腹痛くならなかったから私の便秘はかなりのもんだったんだろうと推測される。

当日

いつお腹が痛くなるかわからなかったので親に子供の送り迎えを頼んで私は家で家事しながら二フレックスを飲む。

二フレックスがなかなか不味くて、酸味のあるスポドリの塩分を濃くしたような感じ。

それを10〜15分間隔で180cc飲めというなかなか厳しい指令が下された。

冷やした方が塩分が控えめになって飲みやすいです

って書いてあったから冷やしたのに全然飲みにくいやんけ！おい！クソまずいわ！

って半分キレながら家事して必死に飲むこと1時間。腸がキュルキュル動き出す。

とりあえずトイレ行くか〜って感じでトイレに行くも、便秘だったのですんなり出てこず。でも一度調子良く出始めたらそこからはもうドバドバ出てくる出てくる！気持ちいいほど出てくる！きゃー！

とりあえずきりのいいところで終わりにしてまたちょこちょこ飲む。段々と飲み慣れてくるので、味を感じても鼻から風味を感じないように出来るようになる。不味いものを飲むプロになった気分。

冷やした二フレックスを飲み続けたせいで身体は冷えるわ寒いわ震えるわ下痢止まらんわで本当にてんやわんや。

薄い黄色の水の便になるまでトイレに行き続け、飲み始めてから2時間半でようやく水だけになりました。

ガクガク震えながら家事して、まずい薬飲まさせられて、なんで日だ！と思いながら親に病院まで送ってもらいました。検査で鎮痛剤を使うため、自分で車を運転してはいけないそうです。

検査の流れ

• 問診票を書く
• 検査着に着替える
• トイレに行く
• 検査室に入る
• 脱水防止のための点滴をする
• 血圧計をつける
• 鎮痛剤を投与する
• 検査開始
• 終了
• 1時間安静にする
• 帰宅

こんな感じでした。

所要時間2時間ちょい。結構早く終わりました。

お尻に穴が空いた紙パンツを履いてるので、お尻見られてもあんまり恥ずかしくなかった。

なんなら消化器外科で診察受けるときの方が恥ずかしかったな。なんせ下半身丸見えだからな。

しかし鎮痛剤が痛かった！痛い！ってついつい言ってしまったぐらい腕がじわぁー！と痛くなった。何あれ。

内視鏡検査の管も思ったより太くて、薬指くらいの太さだった。あれがお腹の奥まで入るって想像しただけでも怖い。でも検査自体はあっという間に終わったけど痛かった。。腸自体には神経はないから痛くないよって言われたけど、何が痛いかわからんかったけど痛かった。本当に。まあでも我慢できなくはない痛みでしたわ。ほほほ。

鎮痛剤が結構効いていたので、検査後は少し寝てしまった。終わった後はフワフワしてた。気持ちよく寝られました。

検査終わって、病院のコンビニで温かいお茶を買い、昨日から食べたくて仕方なかったお菓子を持参してたので病院のベンチで食べました。

うん、幸せ。食べたいものが食べられるって幸せ。食べること大好き野郎だから本当に本当に幸せでした。

お迎えに来てくれた母がイチゴ大福持ってきてくれて、これまた幸せ。はぁ〜食べられるって幸せ！

この１日半で食事制限されてた反動で、帰宅後はざるラーメン1.5人前とケーキとコロッケと食パンひときれ食べましたとさ。←食べすぎ

悪いものは何もなかったらしいのでとりあえずひと安心です！

悪いものがあるとは思ってなかったのでやっぱりなって感じだけど、まあひとつの経験としてやっといて良かったかなという感じです。

20代でこんな検査する人もそういないと思うから、貴重な経験が出来たと思います。

次の診察で、腸内の写真が見れるらしいからちょっと楽しみ〜！！

フゥー！！

骨髄移植じゃなく臍帯血移植になった理由

既にインスタやアメブロ、Twitterには書いてたんですけど、私、骨髄移植をやるもんだと思ってましたが臍帯血移植になりました。

「骨髄移植をやるなら5月までにやりたい！」

と、主治医にわがまま言ったことが事の発端です。

骨髄移植は住民税が非課税なら費用が免除されるというのを知り、やるなら今だ！と焦って先生に伝えました。

しかし、私の白血球の型は珍しいらしく、型が合う人が少ない為、おそらくドナーは見つからないだろうということになりました。

結果、急いでやるなら臍帯血移植になると言われて臍帯血移植することになりました。

兄弟がいれば兄弟から貰えるらしいですが、私は残念ながら兄弟がいないので臍帯血移植しかないそうです。

骨髄移植の方が生着までの期間が短いそうなので本当はそっちがよかったけど、、ドナーが見つからない事態になるならさっさとやってしまおうということになりました。

臍帯血移植の治療関連死が3割らしいので本当に怖いです。でもやるしかない。

がんばる！

他人の幸せを素直に喜べない

友人の結婚報告や妊娠報告等のお祝い事に対して、素直に喜びきれない自分がとても嫌になる。

もちろん、誰にだっていい時も悪い時もあるということはわかっている。

SNSなんていいことしか載せていないこともわかっている。

それでも苦しいと感じてしまう時がある。

全員の幸せを喜べないわけではないのがまた厄介で、自分と同じように苦労してきている人が幸せになれるときは素直に喜べるけど、そういう人たちが自分よりも幸せになると感じたところからは喜べなくなる。

相対的に幸せを感じているからなんだろうなと思う。

人の人生なんて、不幸の度合いは運命で決まっていても、きっと、みんな同じように波があるはず。

私の人生だって、これでもいい時もあった。もしかしたら、他人から見たら幸せな人生なのかもしれない。

相対的に幸せを感じることの代償は、人の幸せを妬んでしまうことなんだろうなぁ。

妬みの感情って苦しい。悔しさと自分の最低さに苦しめられる。

もっと他人軸じゃなくて自分軸で物事を考えられるようになりたい。

人と比べたって、何もいいことなんかない。

激しい腹痛で目が覚めてそんなことを考えた夜でした。

離婚前、元旦那から言われたこと

親と口論になり、自分が発する言葉に聞き覚えがありすぎて怖くなった。

私が親に言った言葉は元旦那から離婚する前に言われた言葉だった。

私は100%アダルトチルドレンだ。

育った環境が悪くて自己肯定感がものすごく低いという自覚はある。

愛されて育ってきたことはわかっているけれど、認知の歪みがあることは間違いない。

親としては傷つけているつもりはなくても勝手に傷ついてしまった私の心が大人になっても癒されないまま元旦那と出会い、彼に依存して、離婚を突きつけられ、今に至るわけです。

そこで自分なりに心の傷を癒す為に調べて勉強して、時にはお金を出して分析してもらったりと色々して、

「あぁ、私はこんなに自分に自信がないんだ」

と実感した。

もっと自分を愛そう

認めてあげよう

そう思うようになって、段々と傷が癒えてきた。

そんな時に、母から言われた言葉に敏感に反応してしまった。

「○○（子供の名前）はいい子だけどあんたはダメ」

本当はそう思ってないことはわかってる。

私の母は天邪鬼だ。祖母もそういう人だった。

でも、そうわかっていても反応してしまうときうことは、私の心の傷は癒えてなかったんだと思う。

言い合いしている中で私は母に

「私が嫌と言ってることをなんでやめないの？」

「そんなに負けたくないの？」

「認めるのが怖いの？」

と、何度も言った。

母は何を言っても受け入れず、私に反論した。

その時私は思ったのです。

きっと私も元旦那に同じような思いをさせてたんだろうな、と。

私は母に、

「あなたたちに精神的な面で頼るつもりは全くない」

と言った。

でもこれって、本心では頼りたいと思ってるから出てくる言葉だと思う。

本当に思ってなかったら言いもしないはず。

と、すると、

元旦那がよく私に

「○○には期待してないから」

と言っていたけど、それを言ってる時は本当は期待してたんだろうな。

後々関係が悪化していった時には

「○○から離れたい。もう苦しい。」

と言われるようになった。

今の私なら、元旦那の気持ちがよくわかる。

どれだけ苦しめていたかわかる。

もちろん、夫婦間のいざこざで100%どっちかが悪いことはないから、お互いに悪いところはあったと思う。

だからと言って私は彼を責める気はもうない。

私が親にされたことをそのまま彼にしていたことを身をもって体感して、やっと彼の気持ちに気付けたから。

どうして自分の非を認めることができなかったんだろう

どうして勝ち負けにこだわってしまったんだろう

どうして人の嫌がることを続けてしまったんだろう

自分がしてきたことに気づくたび、後悔の念に駆られる。

人は鏡で他人イコール自分だとしたら、私が今日母から言われた言葉は、自分の中にまだ持ってる思考ということになる。

どんなに思考を修正していってもどんどんマイナスな事象が出てくるのは、それだけしつこい思考だってことだろうなぁ。

言い返さなきゃ良かった。

親に言い返した言葉が全部ブーメランになって自分に返ってきてた気がした。

私はまだまだ本当の意味で変われてなかった。

骨髄移植を受けることに決めました

お久しぶりの更新になってしまいましたが

私、ついに骨髄移植を決断いたしました。

正直言って怖いです。

やらなくていいならやりたくないです。

子供と会えなくなる寂しさもかなりあるけれど

前回やった移植よりもはるかに辛いとされる

この骨髄移植とやらが未知すぎて怖いです。

主治医から貰ったパンフレットを読んだら、

全身放射線もやるって書いてあってさらに恐怖倍増。

副作用が強く出るんじゃないかと怯えています。

前回は吐き気や倦怠感や下痢が主な症状だったけど

次は粘膜やられて口の中痛くなるのかなーとか

肌がやられて痒くなったりするのかなーとか

苦しいのに夜寝られないのかなーとか

考えるだけでも恐ろしい。

前回の治療は３週間弱で体調が復活したけど

次はもっとかかるらしく…

骨髄移植を経験してる人みんな尊敬します。

そして治療の影響で失うものといえば

そう、髪の毛。

せっかくロングになったのに悲しすぎます。

6年ぶりのロングだったのになぁ。

この6年間、治療しては再発しての繰り返しで

まともに好きな髪型を楽しめなかったから

今が本当に幸せなんですよね。

また生えてくるとは言えウィッグ生活は結構しんどい。

髪の毛を触る癖がある私にとってウィッグの手触りは最悪。

すぐチリチリするし！

脱毛が始まったときの片付けが本当に残酷。

シャワーの時にバサッと抜けて地肌が見えたときのあのショック。

もう味わいたくなかったんだけどなー。

不妊の可能性もさらに上がるとのことで、

2人目をまだ諦めてなかった私としては

かなり辛い選択になりました。

完全に不妊にはならないかもしれないけど

不妊になる可能性は高いとのこと。

前回もそう言われてたけど運良く妊娠できたから

今回もそうなると信じたいです。

都合の悪いことばかり信じて

都合の良いことは信じない

この悪い癖やめなきゃいけない。

わたしにもまだまだ色んな可能性が残ってるはず！

諦めるのはまだ早い！

2人目3人目だってほしいし

いつか再婚だってしたいし

もっともっと稼いで好きなことたくさんやりたいし

そのためには骨髄移植をやって

安心して未来を生きなければならないんだー

骨髄移植の恐怖で色んなことが妬ましく思えて

そんな自分が嫌で苦しくて仕方なかったけど

人生何が起こるかわからないから

もっといいことが起きると信じて

自分はラッキーだと言い聞かせて

治療に挑もうと思います。

この経験を絶対に無駄にはしたくない。

人生大逆転のための第一歩だと思って

乗り越えていきます！！！

ドカンといいことが起きる前は

色んな試練があるんだと信じて！！！！

前向きに（＾Ｏ＾）

2ヶ月間、スキマ時間にポイ活した結果

11月の頭に、マクロミルの記事を書きました。

その日から今日まで、無理のない程度にアンケートをちまちまと答えてきました。

無理してやろうとすると嫌になっちゃうので、仕事の休み時間にお昼ごはんを食べながらちまちまぽちぽちアンケートに答えてました。

その結果がこちら↓

3700程度あったポイントがここまで増えました！

でも、実は毎日アンケートに答えたわけではありません。

最近までマクロミルの存在自体忘れてました。

「あっ！」

と思い出した時にやり始めて、実質１週間ぐらいしかやってないと思います。

それで600ポイントも貯まるなら、毎日やってたらもっと貯まってたはず。。。

2020年は、昼休みにマクロミルのアンケートを答えるのを日課にして、自力のポイ活に力を入れようと思います。

マクロミルに興味のある方はこちらから↓

30ポイントもらえますよ〜！